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Chaque année, EURORDIS organise la Journée des Maladies Rares dans le monde entier. Le dernier jour de février et pendant toute une journée, le public et les décideurs du monde politique, du monde des entrepreneurs, de l’administration, mais aussi les professionnels de la santé et les chercheurs du monde entier seront informés et sensibilisés aux maladies rares et à leur importance pour les personnes concernées.

 

En raison de la pandémie COVID-19 des événements de rassemblement ne seront pas possibles en 2021. Ainsi la communauté des maladies rares a décidé de concentrer ses efforts sur l’illumination de bâtiments publiques, emblématiques et des monuments à travers le monde entier dont le but est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, d’exprimer notre solidarité et de sensibiliser.

 

Pour l’action « Light It Up » au Luxembourg de multiples bâtiments phares seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day (bleu, rose, vert, violet) la dernière semaine en février 2021. La Commune de Wiltz participe à cette action en illuminant le Château de Wiltz.

 

Le lancement officiel de l’action « Light It Up » à Wiltz a eu lieu le jeudi, 25 février en présence du Ministre de la Sécurité Sociale, Monsieur Romain Schneider, du collège échevinal de Wiltz et de représentants de l'ALAN - Maladies rares Luxembourg ainsi que du Centre Hospitalier du Nord.

 

L’illumination des bâtiments sera accompagnée d’une campagne intensive sur les réseaux sociaux, menée par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg et son partenaire le Centre Hospitalier du Nord.

 

Plus d'infos sur les maladies rares : www.alan.lu


 

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